Bog

Jeg blev inden min barsel ansat i Landsforeningen Spædbarnsdød for at skrive nyt materiale til forældre, som mister et spædbarn. Det blev til en bog, som på alle måder er skrevet til og for Nanna. Vi overvejede på et tidspunkt, at bogen skulle indledes af min personlige leder og efterskrift. Det gik vi væk fra igen, men her er de:

Da jeg mistede min datter

Var jeg gravid i uge 18. For mig var det stadig så tidligt, at jeg ikke havde fået styr på følelserne, før det hele med ét blev rykket fra mig. Pludselig blev jeg tvunget til at tage stilling. Først betragtede jeg ikke min datter som et barn, og jeg tænkte ikke, at jeg var hendes mor. Det gav jeg mig selv lov til at lave om på med tiden. Min datter havde ikke fået et navn. Det fik hun. Hun blev heller aldrig begravet. Til gengæld plantede jeg et halvt år efter et lille æbletræ for hende på altanen. Siden har jeg fået lov at se det vokse og blomstre.

Min mand og jeg er ikke de eneste, der har prøvet at miste. I denne bog står tyve forældre frem og fortæller deres personlige historie om en mistet datter eller søn. Situationen og måden, de agerede på, er vidt forskellige. Men alle står de frem, for at andre forældre, som mister et barn, får muligheden for at læne sig op ad deres erfaringer.

Da vi mistede Nanna, blev jeg den vante pragmatiker, der tænkte i løsninger. Jeg sagde til min mand, at vi jo bare kunne lave en ny. Jeg udspurgte lægen om sorgforløb og bad om en kurve, jeg kunne følge og nogle værktøjer, jeg kunne bruge. Det hjalp mig igennem det umulige, jeg skulle gøre, og jeg kom helskindet ud på den anden side. Indtil det hele krakelerede en lille måned efter tabet. Jeg fandt ud af, at sorg tackles individuelt – og ikke ved at følge en opskrift. Og, at smerten kan være mindre eller mere voldsom i ugerne, månederne og året efter – uden, at intensiteten nødvendigvis følger et logisk system.

Meget, jeg troede, var sandhed, har for mig ændret sig fra dag til dag. I timerne, da beslutningerne skulle træffes, var der ét, der var rigtigt for os, og i månederne efter kunne det føles helt forkert – velvidende, at vi gjorde det bedste, vi overhovedet kunne i situationen.

I arbejdet med denne bog har dette været et hovedfokus: At vi som individer alle reagerer forskelligt, har forskellige overlevelsesmetoder – og gør det bedste, vi kan, ud fra den viden, vi har. Med bogen og de personlige historier, der tegner den, er det vores håb, at I kan finde viden og støtte i andres erfaringer.

Derfor har vi valgt at inddele bogens første del efter tabstidspunkter.  Ikke fordi, vi mener, at sorg kan gradbøjes, eller at nogle tab er større end andre. Men fordi, vi ofte oplever, at forældre umiddelbart har brug for historier, der minder om deres egen.  Som en af forældrene sagde under et interview: ”Jeg ville sådan ønske, at der – da vi skulle træffe alle beslutningerne – havde stået én ved siden af mig, der havde gennemgået nøjagtig det samme. Vi vidste jo ingenting.”

Hvert kapitel er derfor også suppleret med en side med fakta og viden om jeres rettigheder, pligter og muligheder.

Denne bog kunne ikke være skrevet uden de mange forældre og fagpersoner, jeg har talt med. En særlig tak til Birgitte og Rasmus, Elisabeth og Lars, Nadia og Gustav, Louise og Jakob, Helle og Claus, Janni og Søren, Vicky og Mads, Stine og Søren, Line og Martin.

 

Pia Fjorback Hejler
Mor til Nanna

 

 

Efterskrift

Under arbejdet med denne bog var jeg højgravid med Theo. Folk spurgte mig, hvordan jeg kunne arbejde med så tragiske historier med nyt liv i maven. Det kunne jeg, fordi bogen er skrevet til og for Nanna – for at give hendes liv en mening trods alt. Vores søn, Theo, blev født lige efter, jeg satte sidste punktum i bogen, og han lever i bedste velgående. Det samme gør Nes lillesøster, Tones lillebror, Babys lillesøster, Babettes lillebror og Williams to små søskende – børn af de forældre, der medvirker i bogen.

Jeg blev gravid med Theo en måned efter, at jeg mistede Nanna. For mange er det den store overvejelse: ”Hvornår kan jeg blive gravid igen – og tør jeg overhovedet?” I den første halvdel af min graviditet med Theo var mine tanker udelukkende hos Nanna. Det, valgte jeg at sige, var i orden, for Theo var altså rigtig hurtig til at overtage hendes lille ”værelse”. Og jeg vidste, at han nok skulle få sin plads.

Fra mange af de nye veninder, jeg har fået på grund af Nanna og hendes alt for korte liv, ved jeg, at den næste graviditet kan opleves som lidt af et mareridt hele vejen igennem med talrige panikbesøg på fødeafdelingen. Men jeg har også set, at det lille levende barn er kommet ud til armene, der i så lang tid har været alt for tomme.

Jeg er ofte blevet spurgt, om det ikke har hjulpet nu, hvor Theo fylder vores liv. Det har det bestemt i forhold til de tomme arme. Men det giver også anledning til mange følelser, der aldrig har været der før – også i forhold til Nanna. For mig har det været vigtigt – både nu og under graviditeten – at sige, at det er okay stadig at være ked af det. Men bestemt også okay at være glad. Jeg taler stadig meget om Nanna, og jeg forventer, at mine omgivelser stadig spørger til hende.

Når denne bog er udkommet, har vi tænkt os at samle vores familie og plante Nannas træ - sammen med bogen - i mine forældres have. Det kommer til at blive den ceremoni og begravelse, hun aldrig fik, men som jeg har brug for at holde nu. Med Theo i mine arme.

Nannas urter

På Nannas to-måneders dag gik jeg i gang med at gøre gamle krukker og potteskjulere rene for at så krydderurter og en enkelt portion solsikker.

Jeg var begyndt at mangle et gravsted - et sted at mindes. Det havde jeg jo afvist, mens jeg stadig lå i barselssengen og fornægtede, at jeg havde født et barn.

Så det skulle være Nannas urter, som jeg kunne gå til i stedet - og tilmed glæde mig ved udsigten til frisk oregano, basilikum, timian, mynte og rosmarin i lækre sommerretter. Men oveni viste det sig at være en helt uventet form for terapi. At nusse om dem, vande dem, pleje dem og se dem vokse.

Min bedste veninde spurgte på et tidspunkt: "Jamen, bliver du ikke ked af det, hvis nu de dør?" Et ikke helt irrelevant spørgsmål, og de af jer, der kender mig, ved, at mine grønne fingre rækker til at slå selv kaktusser ihjel. 

Og tanken har da også strejfet mig. For jo, jeg ville blive meget ked af det. Men for første gang har jeg evnet ikke at slå planterne ihjel i løbet af første uge. Det har været en vigtig opgave for mig at vande dem hver dag, holde særligt øje med dem, mens de var helt små og sætte små pinde ved solsikkerne, da de ikke kunne holde sig selv oprejst. Indtil de som nu er blevet store og selvstændige og faktisk har passet sig selv en hel uge, mens vi var i Blokhus.

Nu er den nye mave endelig begyndt at vokse, men jeg kigger stadig til Nannas urter hver dag. Også selv om de ikke længere har det samme behov for min omsorg og opmærksomhed. 

En måned gammel

 

     ... og tre måneder

Jeg fravalgte ikke mit barn, men valgte det bedste for hende

I min mødregruppe (navnet er nu behageligt reduceret, da vi ikke længere går til gymnastik) er jeg den eneste, der har været igennem en provokeret fødsel. De andres børn var enten døde inde i maven eller kort efter, de kom ud.

Det har nok være det sværeste i dette forløb. De mange tanker om, min ret til at sørge og min ret store overtalelsesevne, når det gælder at tage mig sammen og stoppe med at være ked af det.

I et af temaerne i Landsforeningens medlemsblade handler det om provokerede fødsler. Jeg kan genkende rigtig mange af de beskrevne reaktioner.

Retten til at identificere mig med resten af de stakkels forældre, der har mistet deres børn - eller til at kalde mig mor på lige fod med alle andre. Noget de andre forældre til døde børn tager for givet. Det skal de selvfølgelig også uagtet, at omgivelserne har lige så svært ved at finde ud af det, som i mit tilfælde. Men må jeg det?

Det giver løbende en del identitetskriser. Heldigvis har min mødregruppe været fantastiske. De var ikke på noget tidspunkt i tvivl om, at jeg var én af dem. Og de anerkendte mit tab fuldt ud lige så meget som deres eget. De har hjulpet mig til at indse, at jeg jo netop agerede som en mor, da jeg stoppede graviditeten. Fordi jeg traf det valg, der i mine og vores øjne var bedst for vores barn.

Her kan du læse temaet og de forskellige historier. Det er specielt den indledende artikel samt afsnittene med reaktionerne i de tre-fire casehistorier, som jeg har fået noget ud af at læse. Og måske de kan hjælpe dig til at forstå mig lidt bedre.  

http://www.spaedbarnsdoed.dk/fileadmin/user_upload/Stjernen/Tema_Provokerede_foedsler_4_2009.pdf

Gravid igen

Vi skulle bare igang igen. Det var ikke anbefalet at blive gravid så hurtigt igen, fortalte overlæge Finn fra Hvidovre (Da jeg var blevet gravid). Det psykiske efterspil kunne være hårdt og det kunne være svært for moderen at skelne de to graviditeter fra hinanden.
Men eftersom ingen læger havde gjort os opmærksomme på sorgforløbet efterfølgende - eller i hvert fald ikke havde formået at trænge igennem - ventede vi blot en enkelt cyklus, som lægerne havde sagt, at jeg skulle for at være sikker på, at min krop var normaliseret.

Dagen inden Nannas to måneders dag stod vi med en positiv graviditetstest. Jeg turde ikke kigge på den, spottede hurtigt, at der kun var en enkelt streg efter fire minutter og gik grædende en tur med Charlie.
Da jeg kom hjem, sagde Peter, at han havde kigget på den fem minutter efter og igen ti minutter efter, men der var stadig kun én. Da jeg havde siddet lidt i hans arm, tilføjede han så: "Det er egentlig lidt provokerende, at man lige kan ane streg nummer to."
Jeg fløj ud på badeværelset og ganske rigtigt. Den var næsten ulæselig - men den var der!

Jeg mangler stadig min mave
Jeg er nu i 12. uge. I mit hoved er jeg i 8. måned. Det clasher selvfølgelig. Min mave boksede ud allerede i første uge og var lige så stor, som da jeg fødte Nanna i 19. uge, og det var rart. At kunne se, jeg var gravid fra begyndelsen. Efterfølgende er den ikke vokset, og det er hårdt. At se min profil i butiksvinduer uden den store badebold på maven, som jeg faktisk føler mig berettiget til.

Vi har ellers være gode til at glæde os over den nye julebaby - uden bekymringer eller samvittighedsnag. Og til at græde over Nanna uden tilsvarende dårlig samvittighed over for det nye liv i maven, der jo skal have en glad mor fra starten. Vi er gode til at skille tingene ad - og se det som to forskellige graviditeter. Af samme grund omtaler jeg allerede babyen som 'ham', og sætter pris på min kvalme, jeg ikke havde da jeg ventede Nanna.

Nu får vi jo så en ny
Men vi har stadig ikke lyst til at glemme Nanna. Eller erstatte hende. Jo tættere jeg kommer på terminen den 14. juli, jo vigtigere for mig er det, at alle andre også husker hende. At hun skal være storesøster, at jeg faktisk allerede er mor til en lille datter. Det har egentlig ikke været så magtpåliggende for mig indtil videre. At insistere på min titel på lige fod med mødre til levende børn. Måske fordi jeg igennem hele forløbet har battlet med min egen fornægtelse af mit eget barn.
Men i takt med, at Nanna snart skulle komme ud og være en rigtig lille levende pige, vokser behovet.

Et af vores nærmeste vennepar fik for nyligt deres lille søn. Og det slog mig helt ud. Det var ham, Nanna skulle havde fulgtes med, vokset op med og været jævnaldrende med. Hun mangler ligesom i det lille fremtidssyn, vi alle fire morede os med, inden vores del af verdenen skred sammen. For at trøste mig, sagde Peter, at det jo også ville ske, men bare senere. Ja, men med et andet barn. Ikke med Nanna.

Det er meget normalt at trøste et par, der mister deres barn med, at de jo stadig kan få en ny. Det er oftest den værste sætning, man kan høre, hvor velmenende det end er.

Ligesom jeg nu har rigtig meget brug for, at folk ikke kun spørger til maven, kvalmen og den lille "nye", men også spørger til Nanna og taler om hende.

Det har jeg heldigvis rigtig mange, der stadig gør. For den lille ny, vil aldrig bare blive en erstatning. Han vil blive en lillebror - eller lillesøster - og det vil være en identitet, han kommer til at kende.
 

 

Samfundets paria - eller bare fyret

Seks gode dage fik jeg. Efter jeg valgte at sygemelde mig og få lidt ro på, hvor jeg kun skulle tænke på, hvordan jeg egentlig havde det med det hele.
Det var rart, og det var rigtig rart at tænke på Nanna uden at blive helt ødelæggende ked af det. Som om, at nu hvor det var tilladt, fordi det var det eneste, jeg skulle bruge min energi på, så var det lidt mindre overvældende.

Hvis bare jeg havde været meget klogere og taget mine tre måneders barsel (som sygemelding), som jeg havde været berettiget til, hvis jeg havde født 16 dage senere. Men den slags bagklogskab, kan vi selvfølgelig ikke bruge til noget.

Det kunne mit arbejde heller ikke, der af alle mulige årsager er endnu mere pressede, end vi plejer, og jeg blev kaldt til en samtale, der endte i en afskedigelse.
Pt. bliver der forhandlet vilkår, og jeg har meldt mig ud af ræset, fordi koppen med Pias ulykker ellers sandsynligvis flyder gevaldigt over.

"Nå, hvad laver du så?"
I weekenden var jeg ligesom mange andre til konfirmation - og altså for første gang i en større social forsamling. Min fyring er reelt set ikke trådt i kraft endnu, og det er et underligt vakuum at befinde sig i, og jeg var en anelse i tvivl om, hvordan jeg skulle forholde mig til det uundgåelige "nå, hvad laver du så?"-spørgsmål.

Først gemte jeg mig ude på altanen. Med ryggen til og lod som jeg drømte mig langt væk i den skønne udsigt. En superholdbar strategi - lidt som at løbe i regnen for at blive mindre våd...

Men jeg skulle jo ind til bordet og spise - og jeg var jo også nødt til at tale med den person ved min side, der ikke var Peter.

Min anden borddame var heldigvis studerende og spurgte, om jeg læste, hvortil jeg let kunne snyde uden om, og sige jeg var uddannet journalist. Det er heldigvis ofte så eksotisk for mange, at de bare holder sig til deres egne forestillinger, om hvor spændende det må være at skrive forsider og vifte med mikrofoner på Christiansborg, og så er det jo let at køre med på den, selv om man aldrig har været der.

Men det blev personen ved siden af igen, der åbnede ballet:

Damen: "Pia? Pia? Var det ikke Pia, du hed??"
Mig: "Øh jo" (Der er åbenbart nogen, der insisterer på ikke at blive høfligt ignoreret)
Damen: "Hørte jeg lige, at du var journalist?"
Mig: (Her har jeg lidt lyst til bare at sige nej) "Ja, det er jeg"
Damen: "Nå ja, men det er jeg OGSÅ, så jeg synes lige, det var lidt skægt (Ja, haha - please luk den her).
Damen: "Men hvor arbejder du så henne?"
Mig: (FUUUCK!) "Jeg arbejder i en lille organisation, hvor jeg sidder med kommunikationen" (Jo mindre man fortæller, jo mindre er der at spørge ind til - eller noget).
Damen: "Nå det lyder da spændende, ja jeg arbejder på Jyllandsposten"

Jeg aner der alligevel er uddybende spørgsmål på vej, da vi afbrydes af en kærkommen tale.

Skal jeg lyve - eller bare gemme mig
Pyhhaa det gik nogenlunde. For denne gang. Men fik jo sug i maven på den trælse måde, hver eneste gang folk lagde op til en "Hvem er du så?-sniksnak.

Og skal jeg nu bare lyve, hver gang jeg er til fester. Eller gemme mig i Peters skørter?

Det er så socialt stigmatiserende at være uden for arbejdsmarkedet. Det gode selskab, hvor man har sin identitet, er vigtig og giver tilbage til samfundet.

Nu føler jeg det modsatte. Min identitet famler rundt i blinde. Hvem er det lige, jeg er - og for hvem? Jeg er på ingen måde vigtig, og om lidt er jeg nødt til at lægge mig til patten hos staten.

Jeg har skrevet masser af artikler om fænomenet. Interviewet unge, der isolerer sig, fordi det simpelthen er for pinligt ikke at have noget at lave.

Og lige nu kører der masser af historier om de stakkels mange mennesker på dagpenge, der udover at være skubbet ud på samfundets sidelinje, nu også mister deres indtægtsgrundlag og må gå fra hus og hjem.

Man kan, hvad man vil - det kan jeg også
Jaja, ro på dramatikken. Jeg er på ingenmåde så uheldig. Jeg kommer til at få en solid godtgørelse, snart er jeg fru advokatfuldmægtig, og det har aldrig taget mig mange dage at få et nyt job.

Det glemmer jeg tit det der. Når selvtilliden får gevaldige hak, kan jeg godt glemme, hvad jeg er i stand til.

Som da jeg spillede fodbold og ved en afslutningsfest bestemte mig for, at næste år var det mig, der stod oppe foran alle andre og modtog pokalen for årets spiller. Lige fra den kolde januaropstart gav jeg alt, jeg havde i mig, og året efter fik jeg pokalen samt to for bedste målscorer og flest kampe som bedste spiller.

Hvis sandheden skal frem, var det vist noget med, at der var nogle af herre-spillerne, jeg gerne ville imponere, men motivet er jo ligegyldigt. Man kan, hvad man vil, og det kan jeg også.

Som min far lige sagde i telefonen for lidt siden: "Op på hesten. Det her er jo ikke det værste, du har været udsat for"

Det er det bestemt ikke, og det her, klarer jeg nok også.

Mødre uden børn

Hvad gør vi lige, når folk spørger, om vi har børn?

Det var et af de store temaer på efterfødselsgymnastik-holdet i går. Vi har jo hverken billeder af unger med mos i hele krydderen eller skal skynde os hjem for at hente i vuggestuen.

En af de andre piger var for første gang ude i verden et sted, hvor hun ikke var "hende, der har mistet". Selvfølgelig begyndte de andre at tale om deres børn og selvfølgelig blev hun også spurgt.
Hun havde forberedt sig og ville svare, at hun havde en datter, som var død.
Men spørgsmålet havde en lille drejning: "Har du børn derhjemme?" Og så kan man jo kun sige nej.

Med masser af skam og sorg til følge, for har man så ikke fornægtet sit barn?

Jeg har selv tænkt på, om jeg nogensinde kommer til at tælle Nanna med i regnskabet, når jeg engang får flere, og spørgsmålet uundgåeligt dukker op i sociale og arbejdsrelaterede sammenhænge. Er det ikke bare underligt at bringe et dødt barn ind i samtalen?

Vi talte også meget om det med omgivelsernes forståelse af, at det er et barn, vi har mistet, og sorgen ikke er anderledes, end hvis det havde nået at leve. Vi er stadig mødre, vi har bare ikke noget barn at vise frem.

Flere af pigerne oplevede, at folk blev så lettede, når de havde det bedre. Men de hader den kommentar: 'Godt at se, du har det bedre!'

'Jamen, det har jeg så ikke!' har de fleste lyst til at råbe - og nogle får også videregivet budskabet mere diplomatisk.

Det er ikke bare sådan, at fordi man kan grine igen, så er sorgen og ked af det-heden væk. Og nej, man har stadig mistet sit barn - også selvom man er igang med at lære at leve med det.

Jeg er på sin vis været heldig. Jeg har selv haft alle de tanker, andre har:

'Godt, vi opdagede det så tidligt'. 'Vi kan jo hurtigt lave en ny'. Og en meget klassisk genganger: 'Godt, vi ikke lærte hende at kende!'

Jeg er selv blevet tvunget til at lave om på de forestillinger, og derfor har jeg forståelse for, at andre også har dem. Måske er  jeg endda kommet dem i forkøbet. Ved simpelthen at kunne beskrive: "Jamen, jeg troede jo bare..."

Mange af mine nærmeste har i hvert fald sagt, at det har de også tænkt, men når jeg så forklarer, at det ikke hænger sådan sammen alligevel, så giver det god mening for dem.

Så selv om det har været hårdt at battle med min egen fornægtelse af mit barn, så har jeg i det mindste været forskånet for en masse svigende kommentarer i den bedste mening.

Gode og letlæste bøger om sorg:
"Sorg" af Lise Trap
 "I kan jo altid få en ny" af Louise Raaschou (http://politiken.dk/kultur/boger/faglitteratur_boger/ECE41771/at-miste-sit-dyrebareste/)

Opfølgningssamtalen

Vi har været til opfølgningssamtalen i dag - eller 8 ugers samtalen, som de kalder den.
Det var to måneder siden fødslen i går, og jeg mindedes dagen ved at plante alle de krydderurter, jeg var kommet til at netshoppe mig fattig i, da jeg skulle kigge efter karse til Ventilens Ensomhedsdag.

Vi skulle til samtalen kl. 9. Det var ikke sjovt at være tilbage. Til Afsnit 451, alle de gravide kvinder og meget stereotype Hr. Overlæge Finn, der heldigvis er blødt en del op i løbet af de mange gange, vi har siddet overfor ham i  afdelingens samtalerum.

Han spurgte, om vi havde fundet fodfæste igen (på en lidt mere konservativ måde). Jeg fortalte om det følelsesmæssige returløb, da jeg fandt ud af, at det handlede om mere end en abort.

Han forklarede, at de brugte de termer, de gjorde, for at hjælpe os (kvinderne) til at distancere os, når vi valgte vores barn fra. Det virkede helt sikkert efter hensigten. Ville bare ønske nogen også havde husket at fortælle mig, at det bare var et trick, som kroppen hurtigt ville regne ud. Eller også havde jeg bare glemt at høre efter.

Hun var syg, viste obduktionen. Hun havde længere afstand mellem øjnene end normalt og tilbagetrukket hage - tegn på en eller anden grad af retardering. Hjertet fejlede til gengæld ikke noget, men over ti af hendes ryghvirvler var halve. Det var mange, fik vi at vide, og det ville være noget, hun skulle opereres for.

Jeg føler, at det er afsluttet nu. Der må stadig være plads til at blive ked af det, men vi traf det rigtige valg, og vi har fået mere klarhed over Nannas specifikke handicap. Og så er det bare rigtig rart at få stoppet den konstante trang til at ringe til kromosom-afdelingen  for at tjekke, at de nu ikke havde begået en fejl.